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El 24 de diciembre del 2015 se publica en el BOE el Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.
El registro tiene como objetivo el proporcionar información epidemológica, facilitar información para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras y proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países.
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